Syndrome Moebius - LÉA FRANÇOIS

Syndrome Moebius

Le syndrome de Möbius ou syndrome de Moebius est une maladie génétique congénitale extrêmement rare, décrite pour la première fois en 1884 par le professeur allemand Paul Julius Möbius.
Cette maladie se caractérise par une paralysie faciale : les personnes atteintes du syndrome de Möbius ne peuvent ni sourire, ni froncer les sourcils et souvent elles ne peuvent pas cligner les yeux ni les bouger d’un côté ou de l’autre. Dans quelques cas, le syndrome est aussi associé à des problèmes physiques sur d’autres parties du corps : un raccourcissement et une déformation de la langue, de la mâchoire, ou encore des malformations des membres telles qu’un pied bot, des doigts manquants ou palmés.
Chez les nouveau-nés, le premier signe clinique est une diminution de l’aptitude à téter. Il est parfois accompagné d’un bavement excessif, d’un strabisme et d’une difficulté à respirer. La plupart des enfants souffrent d’une tonicité musculaire affaiblie, plus particulièrement dans la partie supérieure du corps.
Depuis sa création, en 1997 l’Association Syndrome Möebius a les objectifs suivants :

  • Aider au diagnostic précoce du syndrome de Moebius
  • Recenser les familles confrontées au syndrome en France et en Belgique, afin de créer des liens entre elles
  • Informer et sensibiliser le grand public au travers des médias pour faciliter l’intégration dans la société (Ecole, Travail) des personnes touchées par le syndrome
  • Fédérer nos efforts avec ceux d’autres associations européennes du syndrome pour mettre en commun nos moyens et faire avancer la recherche

  • Je soutiens cette association depuis 2014 notamment à travers la campagne « Ma première fois » mais également en étant présente lors d’évènements soutenus par l’association. C’est une maladie génétique très rare et donc assez méconnue par la plupart des gens. A travers mon soutien, j’espère contribuer à faire connaître le syndrôme.

    NoahFrancoisLeaCorentin_Moebius
     

    Pour plus d’infos rendez-vous sur : http://www.moebius-france.org/